Sällsynta diagnoser, vårdens utmaning!

Dag:

8/7 2010 13:00 - 14:00

Typ av arrangemang:

Seminarium

Ämnesområde:

Vård och omsorg

Ämnesområde 2

Friskvård/hälsa

Språk

Svenska

Plats:

Högskolan på Gotland, Cramérgatan 3

Platsbeskrivning:

sal E30

Vi är sällsynt många, vart ska vi lägga vår röst? 500 000 svenskar påverkas av olika sällsynta diagnoser. Seminarium om hur vården för personer som har sällsynta diagnoser bör organiseras och erbjudas.

Sällsynta diagnoser leder till komplexa och varaktiga funktionsnedsättningar. Diagnosbärare saknar idag tillgång till god, säker och likvärdig vård. Riksförbundet Sällsynta diagnosers undersökning tydliggör att vård som erbjuds fallerar. Risken för felbehandling och dåligt bemötande är uppenbar då vårdinsatserna inte samordnas. Vården för sällsynta diagnoser bör centraliseras till nationella medicinska center vid universitetssjukhus. Då möjliggörs utveckling av kompetens samt att bedriva forskning. Denna synpunkt stöds av EU-parlamentet. Varje center bör ansvara för likartade diagnosgrupper för att säkerställa patientunderlag och att ingen diagnosgrupp saknar tillgång till center. Detta är en viktig vårdfråga. Det finns många sällsynta diagnoser och både de som har en sällsynt diagnos och närstående berörs. Centraliserad vård ger dessutom förutsättningar att minska vårdkostnaden och säkerställer kvalitet. Vid seminariet diskuteras förutsättningar och vilja att förändra vården.